ANA DE LAS HERAS | Imaginemos la vida sin poder disfrutar del sonido de las olas del mar, de una buena opera o, sin tantas pretensiones, de las primeras palabras que balbucea un niño…, una vida en silencio. Imaginemos, además, la vida sin poder ver una puesta de sol, un amanecer, la sonrisa de una persona querida…, una vida a oscuras y en silencio. Si hemos sido capaces de recrear estos impedimentos, es posible que podamos entender la vida de una persona sordociega.
La materialización de un proyecto
El lenguaje de los sordociegos. Imagen de archivo
El pasado 26 de octubre se inauguraba en el municipio sevillano de Salteras el Centro Santa Ángela de la Cruz, Unidad de Estancia Diurna y Centro Residencial para Jóvenes y Adultos Sordociegos. Se trata del primer centro residencial para personas con sordoceguera de nuestro país, una idea que partía de la Asociación de padres de sordociegos de España (APASCIDE) y que se materializa, con la ayuda del Arzobispado de Sevilla y de la Junta de Andalucía, después de cinco años de intensa lucha.
El centro, que se ha construido sobre un antiguo cortijo rehabilitado, tiene capacidad para atender a 45 impedidos, de los que 17 son residentes y 28 de estancia diurna. Actualmente hay 21 sitios libres, pero APASCIDE confía en que se cubrirán a medida que se vaya conociendo la existencia de estas instalaciones. La Junta de Andalucía, consciente de la importancia que supone para los sordociegos poder acceder a proyectos específicos, subvenciona a las familias aportando al proyecto 680 mil euros anuales.
Los trabajos para la realización del centro surgieron en 2005. La presidenta de APASCIDE y directora del centro, Dolores Romero, afirma que la situación de España con respecto a otros países era abismal. El principal reto que afrontan es que los discapacitados puedan readaptar su vida. “Los chicos estarán mejor en el centro que en sus casas. Pueden ser lo más autónomos posibles”, manifiesta Dolores. Para lograrlo, se llevan a cabo una serie de actividades, como talleres de natación, espá, mimbre o artesanía, entre otros. Además, se realizan salidas para que los residentes, acompañados por sus monitores, se relacionen con el exterior.
Personas multiimpedidas
Según la Doctora Ximena Serpa, experta en la educación de sordociegos y un amplio currículum en la materia, las personas multiimpedidas son aquellas que presentan problemas para recibir una información en forma clara, para realizar desplazamientos, para alimentarse, participar en la sociedad o expresar necesidades y deseos. De esta manera, estas personas no pueden realizar el aprendizaje por medio de una interacción “normal” con el medio que les rodea. Esta discapacidad multisensorial no necesariamente ha de suponer una pérdida total de los dos sentidos, vista y oído.
Sordociego congénito. Imagen de archivo
La mayoría de los sordociegos posee algún resto auditivo y/o visual, y solo entre un 5 y un 10 por ciento lo son completamente. En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situación se complica por el hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o conducta derivados de la incomunicación en la que viven o de otros deficit añadidos. Tales complicaciones reducen aún más sus posibilidades de aprovechar cualquier resto visual o auditivo.
De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad singular, por lo que se podría considerar con entidad propia, y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación y para hacer frente a las actividades de la vida diaria.
Causas de la sordoceguera
Cuando al nacer la persona tiene problemas de audición y visión cuya combinación la sitúa en una condición de aislamiento comunicativo y de dificultad de acceso a la información del entorno que le impide el normal desarrollo madurativo y del lenguaje, o cuando esta misma situación se produce por motivos que aparecen a lo largo de los dos primeros años de vida, se habla de personas con sordoceguera congénita. Las principales causas son los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como CHARGE, Opitz… Aunque se han dado muchos casos por rubeola durante el embarazo, ahora es posible evitarlo mediante la vacunación de la madre.
Si los motivos responsables de la pérdida de audición y visión aparecen después del período que se considera vital para la adquisición del lenguaje, se habla en general de sordoceguera adquirida a lo largo de la vida. El síndrome de Usher y el síndrome de Wolfram deben ser mencionados como causas más frecuentes. Ambas enfermedades son de origen congénito, pero la sintomatología que convierte a la persona en sordociega aparece más tarde.
El síndrome de Usher es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva (se nace con ella pero se manifiesta más tarde). Se clasifica en tres grupos, en función de la pérdida de auditiva y de la edad en que se produzca. Por otro lado, los afectados por el síndrome de Wolfram manifiestan una atrofia óptica bilateral, precedida por un tipo de diabetes llamada “mellitus” y unida a una sordera sensorial bilateral y simétrica.
Un sistema de comunicación diferente
Sistema Braille. Imagen de archivo
Al nacer tomamos contacto con la realidad circundante por medio de los estímulos que recibimos a través de los cinco sentidos, que son procesados por nuestro cerebro y se transforman en una información que impulsa nuestro desarrollo. Los lazos con el mundo surgen gracias a la interrelación social y cultural de la persona con todo lo que le rodea.
El acceso de una persona sordociega al contexto real viene determinado por la capacidad de la persona para salvar las barreras y los espacios vacíos que se han creado por la falta de oído y de vista. Uno de los principales factores que dificultan la inserción social de las personas sordociegas es aprender a comunicarse, ya que han de hacerlo a través del tacto.
La persona sordociega tiene una necesidad de relacionarse, de acceder al mundo que le rodea, de saber lo que ocurre a su alrededor. Se pueden tocar objetos y obtener información de ellos, pero ¿cómo se puede percibir un acontecimiento o suceso que ocurre delante de nosotros? No poder tener un conocimiento inmediato de lo que ocurre y no entender lo que se está diciendo produce un cambio radical en todas las dimensiones de la persona: física, psicológica, social y cultural.
La comunicación es la clave del acceso al aprendizaje, al conocimiento y a la relación con los demás. Dentro de los programas de atención para personas sordociegas una parte muy importante es el desarrollo y la potenciación de las habilidades comunicativas, a través de la enseñanza del adecuado sistema de comunicación en cada caso y de otros cuando sea posible.
Para las personas con sordoceguera adquirida que se comunican con sistemas alfabéticos, no es suficiente el uso de un alfabeto manual para conseguir una comunicación rápida y satisfactoria a la hora de traducir y seguir el ritmo normal de los mensajes orales: hay que incorporar signos o símbolos para conseguir más velocidad.
Desde su experiencia como persona sordociega, Daniel Álvarez ha desarrollado un sistema que combina el alfabeto manual con signos de la lengua de signos adaptados táctilmente surgió espontáneamente y se fue desarrollando a través del contacto diario. “El método lo he llamado DACTYLS y, a través de él, puedo mantener una comunicación fluida con mi mujer y mis intérpretes más habituales, permitiéndome incluso también acceder a los aspectos emocionales de mis interlocutores”.
Ayudas técnicas
Los sordociegos se comunican por medio de un conjunto de técnicas perceptivas que le permiten la interpretación directa de la información que le proporciona el entorno físico más cercano, e incluso el acceso a un sistema táctil de lectoescritura como es el sistema braille. Los dos sistemas básicos de comunicación son: el dactilológico y la lengua de signos.
La lengua de signos. Duración 3:28
El sentido del tacto se convierte en un canal importantísimo de percepción de información del entorno. Las vibraciones y los avisos táctiles son una importante fuente de información sobre la que se ha basado el desarrollo de dispositivos tecnológicos de ayuda.
La mayoría de las ayudas técnicas y dispositivos diseñados para personas sordociegas tendrán, por tanto, el tacto como canal fundamental sobre el que basarán su desarrollo, independientemente de que restos auditivos, visuales o ambos permitan la utilización de algún recurso tecnológico basado en el intercambio de información visual o sonora.
Día Internacional de la sordoceguera
Hellen Keller. Imagen de Archivo
El 27 de junio de 1880 nacía en un pequeño pueblo de Alabama en Estados Unidos, Hellen Keller. Una enfermedad cerebral la dejó sorda, ciega y muda, pero constituyó un ejemplo de superación ante las limitaciones. Aprendió varios idiomas, se doctoró en Ciencias y en Filosofía y Letras y desarrolló una implacable actividad política a favor de las clases trabajadoras. En homenaje a Keller, y para concienciar sobre la existencia de la sordoceguera, se celebra cada año en esta fecha el día internacional de esta discapacidad.
El día a día de un sordociego
Francisco Feria padece el síndrome de Usher. Nació sordo y veía muy poco, por el ojo derecho apenas tenía visión. Los primeros años de su vida vivió en Sevilla, su ciudad natal, pero más tarde se trasladó a Madrid para asistir a un colegio especializado. Se casó y tuvo dos hijos, pero su mujer falleció. Actualmente está jubilado y vive solo, por voluntad propia en Madrid. Sus hijos viven en Sevilla y los cuida su suegra. Su hijo es sordo y su hija es hipoacústica, es decir, tiene cierto grado de sordera.
Aunque en España hay bastantes casos como los de Francisco, lo que le hace excepcional es como se desenvuelve sin guía-intérprete, ya que la mayoría de sordociegos, aunque reconocen ser independientes, necesitan de este apoyo.
Francisco va solo a toda partes: a comprar, va tocando las cosas hasta que las encuetra… Para comunicarse utiliza unas “tablillas” en las que figuran todas las letras del alfabeto y en la que Francisco deletrea las letras que necesite. A su vez, la otra persona hace lo mismo, pero utilizando el dedo de Francisco. Percibe el mundo por lo que le cuentan las personas. Tiene asumido que su vida es así. También que le pueden hacer daño o que se puede tropezar, pero no tiene miedo.
Francisco Feria. Duración 5:46
El mundo de los sordociegos es una realidad llena de personas capaces de afrontar los más grandes retos, siempre en silencio y en la oscuridad más profunda.
Cuida de ti 